“Tenho
fibromialgia e não tenho vergonha disso!”
Hoje, 12 de maio é o dia mundial
da conscientização sobre a fibromialgia. Alguns perguntam sobre a importância
desta data. Há a definição de saúde, o corpo físico que não precisa de remédios
segundo a medicina ocidental. Mas existem muitas doenças invisíveis, que só se
vê quando a pessoa está muito mal; e a fibromialgia é uma delas.
Como é difícil descobrir que
aquele conjunto de dores no corpo e mal estar generalizado tem o nome clínico
de fibromialgia, síndrome do cansaço crônico, com reconhecimento pelo número
CID 79.7 (já até decorei, mas quem quiser conferir: http://www.medicinanet.com.br/cid10/8063/m797_fibromialgia.htm).
A medicina ocidental a varejo que trata as pessoas em massa não enxerga essa
síndrome. A medicina oriental conhecida também pela sigla MTC: Medicina
Tradicional Chinesa https://pt.wikipedia.org/wiki/Medicina_tradicional_chinesa)
é atualmente uma das melhores soluções para uma qualidade de vida, visto que a
fibromialgia - ainda - não tem cura.
Gostaria muito de escrever esse
texto nessa linha dos parágrafos acima. Como uma jornalista, uma professora. Mas
não escrevo com a alma vazia. Escrevo sobre a imensa dificuldade de falar
abertamente: “Tenho fibromialgia e não tenho vergonha disso!” Cada um tem a sua
estória para contar, eis a minha:
Consegui me formar na faculdade e
até trabalhar. Sempre soube que não tinha disposição física como as outras
pessoas, mas atribuía à falta de exercícios físicos desde sempre. Nem pic-esconde
e queimado escapavam ao meu cansaço. Mas
parece que precisamos perder tudo, para aprendermos a cuidarmos de nós mesmos,
de fazer o que nos agrada, o que aguentamos fazer, e não o que nos é cobrado.
Chorei dois dias inteiros quando
finalmente tive a confirmação da minha suspeita; tinha visto um programa na TV
e tinha quase todos os sintomas elencados pelo entrevistado. No terceiro dia
sequei minhas lágrimas e disse para mim mesma: “QUE BOM QUE AGORA SEI O QUE
TENHO, POIS POSSO TRATAR”.
Mesmo assim, não foi fácil. Sou
“veterana”, tive o diagnóstico em 2004, e só a partir de 2007/8 que a medicina
ocidental se empenhou mais em ganhar dinheiro com aquelas pessoas portadoras de
queixas e reclamações invisíveis aos seus modernos equipamentos de diagnóstico,
molecular, eletronuclear, sem ainda saber que o problema era neuroquímico.
Resultado: a pior sentença que os condenados recebem: o desterro. Pois não há
respostas para a singela pergunta: “QUANDO VOCÊ VAI FICAR BOA”?
Sem essa resposta, muitas pessoas
com fibromialgia simplesmente “somem”; ficam invisíveis, tal como sua síndrome:
as dores são difusas e rotativas em lugares, horários e dias. Geralmente o pior
horário é o da manhã, quando se dorme. Então como passear, ir a casamentos e
festas se você está doente? “Doente não tem horário; e ainda que não seja
transmissível nem mortal, acho melhor ficar em casa, pois ‘pega mal’ sair se
você está de licença médica”. Quem que tem fibromialgia que nunca ouviu
isso?
Agora, 12 anos depois, nesse dia
12 de maio é meu dia de sair do meu armário, que de Nárnia nada tem. Pós-graduações
inconclusas, promessas não realizadas, planos desfeitos: nada escapa à volúpia da
fibromialgia. Isso não dói. O que realmente dói é a imensa incompreensão e
falta de consideração das pessoas. Só mente que está doente para faltar ao
trabalho, estudo ou qualquer outro compromisso quem tem saúde. Quem tem
qualquer outra disfunção física faz TUDO para dar conta do recado, serviço,
palavra dada. A honra conta muito.
Felizmente encontrei nesse
caminho de reabilitação muscular muitas pessoas. Aprendi muito. Talvez, muitos
pensam, a vida seria melhor sem esse conjunto de fatores que nos unem,
obviamente. Mas no meu caso, acredito que tenha me tornado uma pessoa melhor,
mais tolerante com os outros e aos poucos, comigo mesma. A fibromialgia se
impõe em todos os aspectos da vida humana. Cheguei ao ponto de mesmo falar a um
ex-namorado, quando o namoro ficou firme, que eu tinha, e se ele não preferiria
uma mulher “sem problemas”. Na hora, disse que não. Ao correr dos meses, não
entendia de modo algum que não era “frescura” a minha necessidade maior de
descanso em relação às outras pessoas.
Nem todos estão prontos para
chegar para todos os amigos, vizinhos, colegas de trabalho e de estudo para
“assumir” a fibromialgia. Minha estória serve de exemplo. Não acho que vou ter
nenhum ganho pessoal com a divulgação da minha condição. Meu objetivo maior é
tirar da apatia, tristeza e falta de esperança na vida aqueles
(im)pacientes que ainda não conheceram os métodos de alívio da MTC: shiatsu, acupuntura,
e principalmente o Tai Chi Chuan, que é oferecido gratuitamente em muitas
praças.
Aos meus amigos pessoais que
ainda não sabiam, peço desculpas por não ter contado antes. Não quis me fazer
de “coitadinha”. Na verdade o período maior de vergonha foi até .... 2013,
quando tive a felicidade de conhecer o grupo de tratamento na UERJ. Não pude
ficar, mas entrei no ano passado, e seis meses já fizeram uma reviravolta
absurda na minha vida e na das amigas que padecem do sofrimento das dores sem
fim. Mas com amizades que te aceitam como você é e sem culpa, a vida se torna tão
melhor, um novo patamar de existência.
Quanto à minha enorme crítica
pessoal à medicina ocidental medicamentosa, há aparelhos que podem tratar os
fibromiálgicos, o tratamento conhecido como estimulação magnética transcraniana:
http://emtufrj.blogspot.com.br/ -
fiz esse blog e geralmente alimento com informações mesmo não sendo da área
biomédica. Diminuir a exposição aos aparelhos eletromagnéticos também ajuda, (ou seja, tirar "férias" da "modernidade" sempre que possível: wifi, forno microondas etc)
Fiz o canal no youtube “Bom dia
Fibromialgia” e me assustei MUITO com a minha própria cara, mas ERA MAIS
IMPORTANTE VENCER MEU EGO DE ME EXPOR PARA LEVAR ALGUM ÂNIMO PARA OS PORTADORES NESSE HORÁRIO
TÃO INGRATO. E quem me conhece sabe como prezo a palavra ÂNIMO.
Infelizmente não estou
trabalhando. Como na época que estive de licença médica, não pude ser útil à
sociedade. Tento dentro dos meus limites me esforçar ao máximo – sim, aquilo
que tanto criticam muitas vezes é o meu máximo – estou sempre estudando pois
minha antiga médica da ABBR disse que seria melhor para mim ser professora. E digo
a todos que padecem da fibromialgia que o melhor emprego é aquele em que você se
sente confortável, dentro dos seus dons e habilidades!!!
Que esse texto possa ser útil aos
que lerem, portadores, familiares, amigos.
Estou à disposição para todas e
quaisquer dúvidas.
Abraços cordiais,
Ana Marta Soares Vasconcellos
Instagram: @anamartavasconcellos
Vídeo: A arte de não ter respostas
https://www.youtube.com/watch?v=aMIDvifgwLc
Canal: https://www.youtube.com/channel/UCOvIeL1tZ28TW_aTdfnEUFgVídeo: A arte de não ter respostas
https://www.youtube.com/watch?v=aMIDvifgwLc
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