“Tenho fibromialgia e não tenho vergonha disso!”

“Tenho fibromialgia e não tenho vergonha disso!”

Hoje, 12 de maio é o dia mundial da conscientização sobre a fibromialgia. Alguns perguntam sobre a importância desta data. Há a definição de saúde, o corpo físico que não precisa de remédios segundo a medicina ocidental. Mas existem muitas doenças invisíveis, que só se vê quando a pessoa está muito mal; e a fibromialgia é uma delas.

Como é difícil descobrir que aquele conjunto de dores no corpo e mal estar generalizado tem o nome clínico de fibromialgia, síndrome do cansaço crônico, com reconhecimento pelo número CID 79.7 (já até decorei, mas quem quiser conferir: http://www.medicinanet.com.br/cid10/8063/m797_fibromialgia.htm). A medicina ocidental a varejo que trata as pessoas em massa não enxerga essa síndrome.  A medicina oriental conhecida também pela sigla MTC: Medicina Tradicional Chinesa https://pt.wikipedia.org/wiki/Medicina_tradicional_chinesa) é atualmente uma das melhores soluções para uma qualidade de vida, visto que a fibromialgia - ainda - não tem cura.

Gostaria muito de escrever esse texto nessa linha dos parágrafos acima. Como uma jornalista, uma professora. Mas não escrevo com a alma vazia. Escrevo sobre a imensa dificuldade de falar abertamente: “Tenho fibromialgia e não tenho vergonha disso!” Cada um tem a sua estória para contar, eis a minha:

Consegui me formar na faculdade e até trabalhar. Sempre soube que não tinha disposição física como as outras pessoas, mas atribuía à falta de exercícios físicos desde sempre. Nem pic-esconde e queimado escapavam ao meu cansaço.  Mas parece que precisamos perder tudo, para aprendermos a cuidarmos de nós mesmos, de fazer o que nos agrada, o que aguentamos fazer, e não o que nos é cobrado.

Chorei dois dias inteiros quando finalmente tive a confirmação da minha suspeita; tinha visto um programa na TV e tinha quase todos os sintomas elencados pelo entrevistado. No terceiro dia sequei minhas lágrimas e disse para mim mesma: “QUE BOM QUE AGORA SEI O QUE TENHO, POIS POSSO TRATAR”.

Mesmo assim, não foi fácil. Sou “veterana”, tive o diagnóstico em 2004, e só a partir de 2007/8 que a medicina ocidental se empenhou mais em ganhar dinheiro com aquelas pessoas portadoras de queixas e reclamações invisíveis aos seus modernos equipamentos de diagnóstico, molecular, eletronuclear, sem ainda saber que o problema era neuroquímico. Resultado: a pior sentença que os condenados recebem: o desterro. Pois não há respostas para a singela pergunta: “QUANDO VOCÊ VAI FICAR BOA”?

Sem essa resposta, muitas pessoas com fibromialgia simplesmente “somem”; ficam invisíveis, tal como sua síndrome: as dores são difusas e rotativas em lugares, horários e dias. Geralmente o pior horário é o da manhã, quando se dorme. Então como passear, ir a casamentos e festas se você está doente? “Doente não tem horário; e ainda que não seja transmissível nem mortal, acho melhor ficar em casa, pois ‘pega mal’ sair se você está de licença médica”. Quem que tem fibromialgia que nunca ouviu isso?

Agora, 12 anos depois, nesse dia 12 de maio é meu dia de sair do meu armário, que de Nárnia nada tem. Pós-graduações inconclusas, promessas não realizadas, planos desfeitos: nada escapa à volúpia da fibromialgia. Isso não dói. O que realmente dói é a imensa incompreensão e falta de consideração das pessoas. Só mente que está doente para faltar ao trabalho, estudo ou qualquer outro compromisso quem tem saúde. Quem tem qualquer outra disfunção física faz TUDO para dar conta do recado, serviço, palavra dada. A honra conta muito.

Felizmente encontrei nesse caminho de reabilitação muscular muitas pessoas. Aprendi muito. Talvez, muitos pensam, a vida seria melhor sem esse conjunto de fatores que nos unem, obviamente. Mas no meu caso, acredito que tenha me tornado uma pessoa melhor, mais tolerante com os outros e aos poucos, comigo mesma. A fibromialgia se impõe em todos os aspectos da vida humana. Cheguei ao ponto de mesmo falar a um ex-namorado, quando o namoro ficou firme, que eu tinha, e se ele não preferiria uma mulher “sem problemas”. Na hora, disse que não. Ao correr dos meses, não entendia de modo algum que não era “frescura” a minha necessidade maior de descanso em relação às outras pessoas.

Nem todos estão prontos para chegar para todos os amigos, vizinhos, colegas de trabalho e de estudo para “assumir” a fibromialgia. Minha estória serve de exemplo. Não acho que vou ter nenhum ganho pessoal com a divulgação da minha condição. Meu objetivo maior é tirar da apatia, tristeza e falta de esperança na vida aqueles (im)pacientes que ainda não conheceram os métodos de alívio da MTC: shiatsu, acupuntura, e principalmente o Tai Chi Chuan, que é oferecido gratuitamente em muitas praças.

Aos meus amigos pessoais que ainda não sabiam, peço desculpas por não ter contado antes. Não quis me fazer de “coitadinha”. Na verdade o período maior de vergonha foi até .... 2013, quando tive a felicidade de conhecer o grupo de tratamento na UERJ. Não pude ficar, mas entrei no ano passado, e seis meses já fizeram uma reviravolta absurda na minha vida e na das amigas que padecem do sofrimento das dores sem fim. Mas com amizades que te aceitam como você é e sem culpa, a vida se torna tão melhor, um novo patamar de existência.

Quanto à minha enorme crítica pessoal à medicina ocidental medicamentosa, há aparelhos que podem tratar os fibromiálgicos, o tratamento conhecido como estimulação magnética transcraniana: http://emtufrj.blogspot.com.br/ - fiz esse blog e geralmente alimento com informações mesmo não sendo da área biomédica. Diminuir a exposição aos aparelhos eletromagnéticos também ajuda, (ou seja, tirar "férias" da "modernidade" sempre que possível: wifi, forno microondas etc)

Fiz o canal no youtube “Bom dia Fibromialgia” e me assustei MUITO com a minha própria cara, mas ERA MAIS IMPORTANTE VENCER MEU EGO DE ME EXPOR PARA LEVAR ALGUM ÂNIMO PARA OS PORTADORES NESSE HORÁRIO TÃO INGRATO. E quem me conhece sabe como prezo a palavra ÂNIMO.

(https://www.youtube.com/channel/UCOvIeL1tZ28TW_aTdfnEUFg)

Infelizmente não estou trabalhando. Como na época que estive de licença médica, não pude ser útil à sociedade. Tento dentro dos meus limites me esforçar ao máximo – sim, aquilo que tanto criticam muitas vezes é o meu máximo – estou sempre estudando pois minha antiga médica da ABBR disse que seria melhor para mim ser professora. E digo a todos que padecem da fibromialgia que o melhor emprego é aquele em que você se sente confortável, dentro dos seus dons e habilidades!!!

Que esse texto possa ser útil aos que lerem, portadores, familiares, amigos.

Estou à disposição para todas e quaisquer dúvidas.

Abraços cordiais,

Ana Marta Soares Vasconcellos

anamartavasconcellos@gmail.com

Instagram: @anamartavasconcellos

Vídeo: A arte de não ter respostas
https://www.youtube.com/watch?v=aMIDvifgwLc

Canal: https://www.youtube.com/channel/UCOvIeL1tZ28TW_aTdfnEUFg

Fibromialgia na Infância

Ocorre mais frequentemente em adolescentes, embora já tenha sido descrita em crianças de 2 a 6 anos de idade. Um estudo israelense encontrou que 6,5% das crianças e adolescentes em idade escolar apresentavam os sintomas da fibromialgia.
Não se sabe a causa da fibromialgia, porém, fatores como traumas emocionais, estresse e ansiedade estão relacionados com o início dos sintomas, em crianças predispostas e com baixo limiar de dor. São crianças em que o organismo interpreta e responde ao estímulo doloroso com maior intensidade e duração.
O tratamento da síndrome de fibromialgia na faixa etária pediátrica é baseado principalmente em técnicas não farmacológicas. O uso de medicações como analgésicos comuns ou anti-inflamatórios não hormonais não apresentam boa resposta.
Apesar destas crianças e adolescentes apresentarem intolerância ao exercício físico, é fundamental a realização de atividade física regular por, pelo menos, 45 a 50 minutos, 3 a 5 vezes por semana. A atividade física regular diminui a sensibilidade à dor devido à liberação de endorfina (analgésico natural) no organismo, diminui a ansiedade e melhora a qualidade do sono. A atividade física deve ser prazerosa, o que facilita a aderência e auxilia no tratamento. No início o paciente pode queixar-se de piora da dor, porém, deve ser estimulado a persistir para obter melhora.

A psicoterapia, em especial a terapia cognitivo comportamental (um tipo de psicoterapia que utiliza estratégias e técnicas com o objetivo de reinterpretação de uma emoção negativa), tem um papel importante no tratamento destes pacientes. Terapias alternativas como a acupuntura apresentam respostas positivas em alguns casos.

Uma vez reconhecida e tratada, geralmente a fibromialgia em crianças e adolescentes evolui bem. Sabemos que a dor sentida é intensa e real e que, para o sucesso do tratamento, o paciente e sua família devem estar envolvidos e comprometidos.

Mãe com Fibro

Olá!!! Estou de volta!!!!! Hoje vou contar um pouquinho da minha experiência em ser mãe e portadora da fibromialgia... Como vocês sabem, tenho duas filhas... uma de 8 anos e outra de 2 anos e 8 meses!!!
Ser mãe não é uma tarefa fácil, independente de ser portadora de alguma síndrome ou doença!!!! Nós colocamos sempre nossos filhos em primeiro lugar!!! Percebo q quando temos a fibromialgia isso fica mais evidente... é de nossos filhos q tiramos forças para prosseguir... Por eles q nos levantamos todos os dias, mesmo que nos arrastando!!! Não sou perfeita e estou muito longe de ser, mas procuro ao máximo me dedicar e participar da vida das minhas filhas.
Eu desenvolvi a fibromialgia quando a Duda estava com 3 anos, então foi um pouco mais “fácil”, porque ela já não precisava de colo constantemente, ela já estava na escola e eu trabalhava, mas não era todos os dias, então tinha períodos de descanso. Já com a Sofia foi e está sendo diferente, foi uma gestação com a fibromialgia me acompanhando e depois q ela nasceu o “problema” era carrega-la no colo, pois eu sinto muita fraqueza, dormência e tremor nos braços e mãos, então achei uma solução... quando saia de carro lavava o carrinho dela (comprei um carrinho tipo guarda-chuva, super leve e que era fácil empurrar) e quando saia de ônibus eu usava um baby bag ou canguru, isso me ajudava bastante, porque o peso dela ficava dividido.
Agora elas já estão maiores um pouquinho, mas é claro q ainda precisam de mim!!!! Sofia é ainda um bebê, que precisa de colo, claro que ela não anda o tempo todo no colo, mas eu ainda a carrego... Duda já está ficando uma mocinha, mas também requer minha atenção, sentamos para estudar, melhorar a leitura... enfim, coisas q mães fazem!!!
Eu tenho a impressão, que nós, mães fibromiálgicas, criamos filhos mais amorosos, mais preocupados com o outro, estão sempre querendo ajudar, querendo cuidar... enfim... seres mais humanos!!!! Cheguei a essa conclusão conversando com as professoras delas... Minhas filhas estão sempre querendo ajudar, “preocupadas” se está tudo bem... Espero q as outras mães, q não são portadoras dessa síndrome, não fiquem chateadas, mas involuntariamente, nós passamos isso para nossas crianças, porque realmente precisamos de ajudas.
Eu não escondo das minhas filhas as minhas limitações... tem dias q consigo sentar no chão e brincar com elas e outros não, brincamos na cama ou no sofá!!! Tem dias que dá para correr pular... outros vamos sentar e desenhar!!! Tem vezes q preciso ficar deitada, quietinha no escuro, porque senão, minha cabeça vai explodir e outros, podemos assistir um filme bem legal... podemos colocar uma música bem agitada e podemos cantar bem alto!!!! Acho isso muito importante para o desenvolvimento de nossas crianças!!!!
Bem... Espero ter contribuído um pouquinho!!! Para quem ainda não é mãe... Não tenham medo... É uma sensação maravilhosa e descobrimos como podemos ser fortes!!!! Pode deixar perguntas e sugestões!!! Durante essa semana estaremos fazendo postagens diárias!!!
                               Bjinhos!!!! Fiquem com Deus!!! E Feliz Dia das Mães, porque dia das mães é todo dia!!!
Carla Mãe Com Fibro

A Borboleta e a Fibromialgia

A cor que simboliza a Fibromialgia é o lilás.

“A borboleta é abraçada como um símbolo da sensibilização da Fibromialgia. Suave como a respiração, quase sem peso, é uma excelente alegoria ao impacto, até mesmo o mais leve toque num paciente com Fibromialgia. (…) 

Um dos principais sintomas da Fibromialgia é a sensibilidade sensorial. Não só ao toque, mas ao som, visão, olfato, paladar e sentimentos, por vezes, podem tornar-se extremamente sensíveis. Este é um sintoma real, mas é muitas vezes ninguém conta como um sintoma. (…) Mas a pequena borboleta nos representa em mais maneiras do que só como um símbolo da sensibilidade sensorial. 

Há quatro etapas que completam o ciclo de vida total da borboleta.

Posso dizer que eu não era uma imagem muito bonita quando fiquei doente. Um pequeno ovo com uma enorme frente de trabalho. Havia, certamente, quatro camadas na minha ex-pele necessárias para tirar o lixo do meu passado, pelo menos.

 E houve um tempo de retiro, onde o mundo foi desligado e as montanhas internas foram transferidas. Eventualmente, esse dia chegou quando eu também estava pronta para voar para longe e encontrar a vida novamente.

 Vivemos numa sociedade instante. Muitos têm a sorte de ter o que eles querem antes mesmo de saber que eles querem. Mas a Fibromialgia está em desacordo direto com este estilo de vida exigente.

A medicina moderna dificilmente pode tratar os sintomas, e muito menos ter conhecimento da causa ou uma possível cura. 

Mas eu acredito que, com base na minha experiência, eu não teria sido forte e vitoriosa na minha viagem com a fibromialgia se eu não permitir que o ciclo de vida de estar doente, perder tudo, de pé com as pernas bambas e colocando um pé na frente do outro até que eu esteja a correr de novo, pronta para voar no meu desconhecido infinito. 

Eu não fiz nada mais difícil na vida, mas posso dizer-lhe, sem sombra de dúvida razoável eu não seria quem eu sou hoje se eu não tivesse passado por essa metamorfose dolorosa. 

A vida é mais rica, menos complexa e muito mais preciosa do que eu imaginava.”

Essa semana vamos juntos usar lilás ou uma borboleta, vamos conscientizar a todos!

#uselilas

#juntospelafibro

#fibromialgia

Mães com Fibro-Feliz Dia das Mães

"Eu já conheci mães de varias esferas
Mães  belas,
Esbeltas,
Guerreiras,
Mas nenhuma delas se destaca
mais que essa quase semideusa Mãe de Fibro.
A Mãe com fibro é uma Leoa que Mata um Gigante a todo momento, principalmente o gigante da Dor.

 A mãe com Fibro é aquela que passou a noite rolando de dor e mesmo  cansada, depois de uma noite mal dormida, faz tudo do mesmo jeito: dá banho, comida, brinca, trabalha, cuida da casa, e coloca o filho para dormir.

A Mãe com Fibro segue o turno de 24 horas, 7 dias por semana.
 É aquela que mesmo com dor executa muito mais do que duas tarefas. Atende ao telefone, empurra o carrinho, abre a porta, escreve um bilhete, e dá a última colherada do prato (são só alguns exemplos das combinações possíveis).

A Mãe com Fibro é aquela que suporta o peso do filho, o abraço apertado, e quando o filho sorrir, naquele minuto toda dor passa.

A Mãe com Fibro nunca desiste de seus filhos, não mede esforços para amar. É capaz de sacrificar-se, de ir além das próprias forças pra cuidar, proteger, fazer reviver a vida.

Parabéns Mãe com Fibro, por vencer todo dia a Dor e mesmo assim, ama, cuida, protege, chora, socorre, luta e vence.

Hoje te desejo a Cura. Que ela chegue com o raiar de um novo dia e inunde a sua vida Mãe, de um balsâmo reparador, regenerador e te transforme no padrão da perfeição aos olhos do Pai Celestial.  Pois eu sei mãe, tua Dor não é frescura!"
Layss Alcântara

10 Dicas para quem tem Fibromialgia

Andei sumida, mas hoje tenho várias dicas para nós, que temos FIBROMIALGIA.
Então, vou dar 10 dicas de produtos que não podem faltar em nossa vida. Mas a maioria de nós pacientes, temos falta dinheiro e tempo. Já que gastamos muito com tratamento. Te digo essas dicas são fáceis e cabem em nosso bolso.


1. Bolsa térmica ou saco térmico
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Acessível e bastante essencial, a bolsa térmica, principalmente a quente, é encontrada na maioria das farmácias. O calor acalma a dor, em tempos frios ficamos mais sensíveis a dor, portanto ajuda a manter a temperatura do corpo. Aqui em casa tenho duas, o que me ajuda muito. Tem umas que podem ser aquecidas no microondas.
Preço: R$10,00 un












2. Caixa organizadora de remédios
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Não é que atue diretamente na dor, mas ajuda bastante a manter os medicamentos organizados e ainda evitar o stress devido o esquecimento. Com a caixinha sei quais medicamentos devo tomar e os que já tomei. Ajudando tbm a economizar remédios, pois com a desogarnização acabamos perdendo remédios o que custa caro e ainda comprimidos ficam sujos tendo que joga-los no lixo.
Preço:R$6,90un

3. Manta-Cobertor
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Elas mantem a temperatura do corpo. E nada melhor que deitar e cobrir com algo que não nos incomoda. Então invista em um cobertor bom. Existe tbm mantas elétricas, que podem ser utilizadas nos dias bem frios, visto que no frio a dor aumenta.
Prefira cobertores de casal pois são maiores. E uma dica até msm no sofá mantenha o corpo aquecido, isso para dias mais frios.
Preço: 100,00 un - Manta casal comum
350,00 un - Manta elétrica

4. Luvas para artrite
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Não existem produtos específicos para portadores de fibromialgia. Uma grande ajuda é buscar nos produtos para artrite. Um ótimo produto são as luvas para artrite. Ela ativa o calor do corpo, melhorando a circulação sanguínea auxiliando no alívio da dor. Apesar de não ser bonita...rs ajuda e muito.
Preço:R$195,00 par

5. Mochila
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Eu não uso muito, mas deveria.
.. Pois quem tem fibromialgia senti dores nas costas constantemente. A mochila é o modelo mais indicado, mas muitas mulheres (como eu) temam usar bolsa "de lado", para os homens já é mais fácil.. faça o teste e veja a diferença
...eu não uso frequentemente, mas vejo a diferença quando uso. Se pudesse tinha de todas a cores...rsrs já que sou uma louca por bolsas... Faça o teste!
Preço: a partir de R$99,00

6. Pijama
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Outra sugestão é um bom pijama. O que nós fibromiálgicos precisamos é de uma noite bem dormida. Se dormimos mal, acordamos mal e com dores... Nada melhor que um bom pijama quentinho e leve. Um dos melhores são de algodão, mas há preferência de cada um. Mas invista em um bom pijama.
Preço: R$70,00 un

7. Produtos calmante
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O nome é estranho mas foi o mais ideal. É um produto que ajude a relaxar, acalmar, descansar a alma... Pode ser um livro, um cd, um banho de espuma, um creme relaxante... mas a sugestão é que se faça esse relaxamento pelo menos uma vez por semana. Esse momento é para ficar sozinho, um momento só pra vc. Por exemplo amo ler e escutar musicas. E vc??
Preço: depende do produto escolhido

8. Óleo essencial
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Não vou citar marca, pois cada paciente reage de uma forma. Já usei óleo de amêndoas, , maracujá, lavanda... hj estou usando de alecrim... mas tento variar. Tem pessoas que gostam do "doutorzinho", excelente escolha tbm. Lembrando que primeiro faça um teste e veja se não tem alergia a algum componete. Muitos óleos ou pomadas ajudam até mesmo na enxaqueca.
Preço: R$10,00 em farmácias

9. Um bom sapato
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Um dos lugares que a maioria sente dor é nos pés, pois ele sustenta nosso corpo. E para não ficar parado, nós fibromiálgicos necessitamos se movimentar e com menos dor. Hj vou indicar duas marcas para sapatos femininos usaflex e moleca tem o preço mais bacana e para os homens ferracine. Outra dica é carregar sempre na bolsa um chinelo...rs sim! Qd se sentir cansado troque de calçado.

10.Colchão
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Nosso último produto, e o mais caro, eu estou tentando juntar din din para comprar um bom.
Pois um bom colchão é essencial para qualquer paciente com fibromialgia. Uma pessoa "normal" passa um terço da vida num colchão logo para nós que necessitamos de relaxar e deitar em um bom colchão. Pois a maioria das vezes acordamos com rigidez no corpo. Então nada melhor que um bom colchão.
Bora juntar din din...rs

Fonte: Site Fibromialgia
           Preços pesquisados no mercado do ES