Carta aos amigos e familiares escrita por uma portadora de fibromialgia. Entenda um pouquinho mais sobre nós
"CARTA AOS NOSSOS FAMILIARES E AMIGOS"
Para os ajudarmos a compreender o que significa viver com Fibromialgia e/ou Síndrome de Fadiga Crônica...
- Gostaríamos que soubesses que a pessoa que te é querida sofre de dores agudas que variam de dia para dia, ou de hora para hora, sem podermos prevê-lo.
- É por isso que, muitas vezes temos de cancelar, à última hora, aquilo que combinamos e gostaríamos que entendesses que isso é tão desagradável para ti como para nós.
- Queremos que saibas, que também nós temos de aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações e que isso não é fácil. Não há cura para estas doenças, mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Não pedimos para ter este padecimento.
- Muitas vezes sentimo-nos confusos (as) e não podemos lidar com mais tensão do que a que já temos. Agradecemos que não acrescentes mais tensão ao nosso corpo.
- Embora pareçamos bem, não nos sentimos bem. Temos aprendido a viver com uma dor constante na maior parte dos dias. Quando nos vês felizes, não significa necessariamente que estamos sem dor, significa simplesmente que estamos a lidar com ela. Algumas pessoas pensam que não é possível estarmos tão mal se parecemos bem. A dor não se vê. Estas são doenças crônicas “invisíveis” e não é fácil viver com elas.
- Entende, por favor, que se não trabalhamos tanto como antes, isso não significa que sejamos preguiçosos (as). O cansaço e a dor são imprevisíveis e obrigam-nos a fazer alterações no nosso estilo de vida. Algo, que parece simples e fácil, pode não ser para nós e causar-nos muito cansaço e dor.
- Às vezes ficamos deprimidos. Mas quem não se deprimiria com uma dor forte e constante? Sabe-se que a depressão tem a mesma frequência nestas doenças que em qualquer outra dor crônica. Não temos dor porque estamos deprimidos, mas ficamos deprimidos devido à dor e à incapacidade de fazer o que gostaríamos. Também nos sentimos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, dá o teu apoio e ajuda para minorar a minha dor.
- Podemos dormir toda a noite mas não descansamos o suficiente porque temos um sono de má qualidade, o que aumenta a dor que sentimos.
- Não nos é fácil permanecer na mesma posição por muito tempo, mesmo que estejamos sentados. Causa-nos dor e leva tempo a recuperar. Por isso, às vezes, não participamos em atividades que sabemos que nos iriam prejudicar, outras vezes, participamos, sabendo que temos de assumir as consequências.
- Não estamos a perder o juízo mesmo que, às vezes, nos esqueçamos de coisas importantes ou fiquemos a meio do que estávamos a dizer ou nos esqueçamos do nome de alguém ou digamos uma palavra trocada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da doença, especialmente nos dias em que temos mais dor.
- Parece estranho tanto para ti como para nós. Se nos rirmos juntos, ajudaremos a manter o nosso sentido de humor.
- A maioria das pessoas que sofrem destas doenças conhecem-nas melhor do que os próprios médicos, pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Assim, se recusamos conselhos não é porque não apreciemos a ajuda das pessoas ou não queiramos melhorar, mas sim porque nos mantemos informados e tratamos o que nos vai sendo possível.
- Sentimo-nos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando conseguimos fazer algo que não temos conseguido, quando nos entendem.
- Apreciamos sinceramente tudo o que tens feito e podes fazer por mim, incluindo o teu esforço para te informares e entenderes-me. As pequenas coisas significam muito para mim e necessito que me ajudes. Sê gentil e paciente. Lembra-te que dentro deste corpo dorido e cansado, estou eu. Estou a tentar aprender a viver cada dia com as minhas novas limitações e a manter a esperança de que amanhã será melhor. Ajuda-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por teres lido isto e por me dedicares o teu tempo. Talvez agora possas compreender-me melhor. Agradeço, de todo o coração, o teu interesse e apoio.
Fonte: Yoga e Fibromialgia
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